SMA HASTASI ÇOCUKLAR: AKP HÜKÜMETİNİN YÜZ KARASI
Yol kenarlarında, iskele önlerinde, otobüs duraklarında ya da meydanlarda Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası olan yavrusuna yardım isteyen anne-babaların ses kayıtları sizin de yüreğinizi yakıyor mu?
Benim yüreğimi yakıyor!
Hele bir de paraların toplandığı yardım kutusunun üzerinde “Valilik Onaylı” yazısını görünce ülkemiz adına hem çok üzülüyor hem de mahcup oluyorum, ülkemizi yönetenlere de çok kızıyorum.
SMA hastalığı genetik bir hastalık olup ilerleyici kas güçsüzlüğüne neden olur. Anne-baba adaylarının SMA genini taşıyıp taşımadıklarını anlamak testlerle mümkündür. Tam da burada koruyucu hekimlik anlayışı devreye girmelidir. Devleti yönetenler bu konuda halkı bilinçlendirmeli ve SMA’lı çocuk doğmasını engellemeye çalışmalıdırlar. Bu hastalıkla mücadelede en uygun ve en ucuz yöntem budur.
Tüm çabalara rağmen SMA’lı bir çocuk doğmuşsa her türlü tedavisini devlet üstlenmelidir.
Şu anda SMA tedavisinde kullanılan üç ilaç vardır. Bunlardan birisi Sosyal Güvenlik Kurumu ödeme kapsamında olmayıp bedeli 2 milyon Amerikan doları civarındadır. T.C. Sağlık Bakanlığı bu ilacın etkili olduğuna kanaat getirmişse, hangi hastalara ve kimler tarafından uygulanacağına karar vermeli ve tedavi masrafının tamamını üstlenmelidir. Şayet bakanlık bu ilacın yeterince etkili olduğunu düşünmüyorsa uygulanmasına valiler eliyle aracı olmamalıdır. Ancak bakanlık hem ilacı uygun buluyor hem de bedelini ödemiyorsa bu durum asla kabul edilemez.
İşin en vahim tarafı devleti yönetenlerin bu ilacı bir tedavi seçeneği olarak uygun buldukları halde, bedelini ödemeyip anne-babaları evlatlarının tedavisi için valilerin onayıyla para toplamaya mecbur ve mahkûm etmesidir. Bu durumu hiçbir sosyal devlet anlayışı, inanç veya ahlak kabul etmez. Bu durum devletimizi küçük düşürür.
Covid salgınında, depremde ve benzer durumlarda devletin vatandaşın imdadına yetişmesi gereken dönemlerde devleti yönetenleri yardım kampanyası başlatması ve IBAN paylaşması saçmalığına derhal son verilmelidir!
T.C. Sağlık Bakanlığı ülkemizde sayıları 3000 civarında olan SMA hastalarından hangilerine bu pahalı ilacın kullanılması gerekiyorsa bedelini ödemeli, aileleri zor durumda bırakmamalı, ülkemizi utanılacak bir duruma düşürmemelidir.
Almanya, İtalya, İskoçya gibi ülkemizin de bunu yapacak gücü vardır!
Yoksa ülkemiz bu kadar güçsüz mü bırakılmıştır?
