İstanbul'un Gaziosmanpaşa ilçesinde yaşayan Zübeyde ve Ertan Kızılkurt çifti, 4.5 ay önce dünyaya gelen bebekleri Aziz Cemal’in hastalığı ile zorlu bir mücadele vermekte. Bebeğin 50 günlük olduğu dönemde hareketlerinde yavaşlık fark eden çift, durumu kontrolden geçirmek için hastaneye başvurdu. Yapılan genetik test sonucunda Aziz Cemal'e SMA Tip 1 teşhisi konuldu.
Aziz Cemal'in Durumu ve Ailece Verdikleri Mücadele
Baba Ertan Kızılkurt, "Aziz Cemal’in Mücadelesi" adıyla başlattıkları kampanyanın sebeplerini anlattı. SMA Tip 1, hastalığın en ağır formu olarak biliniyor. Kızılkurt, "Bu çocukların yürüyebilmesi, koşabilmesi gibi beklentilerden ziyade, rahat bir nefes alması ve beslenebilmesi için bu ilaca ihtiyacı var" ifadelerini kullandı. Halihazırda mevcut ilaçları alamadıkları için çocuklarının beslenme ve solunum sorunları yaşadığını belirtti. Şu anda anne sütü veremedikleri için bebeği enjektörle beslemek zorunda kaldıklarını aktardı. Zolgensma ismiyle bilinen gen tedavisi ilacının uygulanması için gereken maliyetin toplamda 2.1 milyon Euro olduğunu vurguladı.
İlerlemenin Gecikmesi ve Aile Biçimindeki Sorunlar
Ertan Kızılkurt, mevcut ilaçların Türkiye’de uygulanmadığını ve ileride sağlık sistemine gireceğinden umutlu olduğunu belirtti. Ancak bu ilacın ne zaman geleceği ve Aziz Cemal’in bekleyip bekleyemeyeceği konusunda endişeleri mevcut. Gün geçtikçe çocuğunun durumunun gerilediğini ifade eden Kızılkurt, "Bir an önce ilacı almamız lazım. Bu çocuk her geçen gün daha da kötüleşiyor" dedi. Ayrıca, Aziz Cemal’in iç organlarını korumaya çalıştıklarını ve fizyoterapi desteği aldıklarını vurguladı. Kızılkurt, mevcut ilaçları almadıkları için Aziz Cemal’in kilo kaybı yaşadığını ve doktorların onları sonda bağlamaları gerektiğini söylediklerini belirtti.
Yoğun Bakım Süreci ve Zübeyde Kızılkurt’un Hisleri
Bebeğin annesi Zübeyde Kızılkurt, yaşadıkları gözyaşlarıyla dolu bir hikayeyi paylaştı. "Çocuğumuz SMA Tip 1 hastası. Doğar doğmaz yoğun bakımda 12 gün kaldı. Evdeyken hiç hareket etmediğini fark ettik ve hemen doktora koştuğumuzda, 50 günlükken hastalığın teşhisi konuldu" şeklinde konuştu. Şu anda Devletin sağladığı bir ilaç bulunduğunu ve sözleşme zamanı geldiği için maalesef son iki aydır bu ilacı alamadıklarını anlattı. İlacın sözleşmesinin bitmesi ile birlikte bir hafta içinde gelmesi gerektiği hakkında bilgi aldıklarını aktardı. Zübeyde, çocuklarının hayata tutunması için her türlü çabayı göstereceklerini belirtti.
Bergüzar Korel’in Destek Talepleri ve Sosyal Devletin Önemi
Son zamanlarda ünlü oyuncu Bergüzar Korel’in SMA hastası çocuklar için yardım talepleri üzerine Zübeyde Kızılkurt, "Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın bu konudaki duyarlılığı takdire şayan. Kendisinden Allah razı olsun; ilacımız konusunda destek vaat etti. Biz umutla bekliyoruz" dedi. Bu durum, SMA hastalarının yaşadığı zorlukların daha geniş kitleler tarafından anlaşılmasına vesile olmasının önemli olduğuna dikkat çekti.
Birlik ve Dayanışma Çağrısı
Zübeyde Kızılkurt, yardım talebiyle ilgili son sözlerini şöyle tamamladı: "Durumumuz zor; miktar biraz fazla görünebilir ancak birlikte olunca aşamayacağımız hiçbir engel yok. Her gün çocuğumun hastalığın etkileriyle daha da erimesini istemiyorum. Şu an elimizde bir ilaç var ve onu izlemekte yükümlüyüm. Herkesten destek bekliyorum" diyerek çağrısında bulundu.
