Cumhuriyet Halk Partisi Kayseri Milletvekili Çetin Arık, SMA Hastalığının kökünü kazımak
için hazırladığı kanun teklifini TBMM Başkanlığı’na sundu. CHP Genel Başkanı Kemal
Kılıçdaroğlu’nun talimatı ile SMA hastalığı ile mücadele için bir çalışma başlattığını belirten
Arık, “Hazırladığımız kanun teklifi ile taşıyıcı çiftlerin tespiti ve sağlıklı çocuk sahibi olması
için gerekli adımların atılmasını hedefledik. Teklifimiz yasalaşırsa hem ailelerimizin yaşadığı
büyük dram son bulacak hem de devletimizin tedavi için harcadığı milyonlarca lira devlet
bütçesinde kalacak” diye konuştu.
CHP’nin doktor milletvekili Çetin Arık, ailelerin büyük zorluklar yaşadığı, tedavisi için
milyonlarca lira para harcanan SMA hastalığının kökünü kazımak için kanun teklifi hazırladı.
SMA hastalığı ile ilgili olarak CHP Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu ile görüştüğünü ve
CHP’li belediyelerin bu konuda neler yapabileceği konusunu ele aldıklarını belirten Arık,
mücadelenin CHP’li belediyelerle sınırlı kalmaması ve hastalıkla etkin bir mücadele için CHP
Genel Başkanı Kılıçdaroğlu’nun talimatı ile kanun teklifi hazırlayarak TBMM Başkanlığına
sunduğunu ifade etti. SMA’nın genetik geçen bir hastalık olduğunu ve evlilik öncesi çiftlere
yapılacak bir test ile taşıyıcı bireylerin tespiti ve sonrasında gerekli önlemlerle çiftlerin
sağlıklı çocuk sahibi olmalarının sağlanabileceğini belirten Arık, “60 ila 100 lira arasında olan
testlerin zorunlu hale getirilmesi ile öncelikle ailelerimizin yaşadığı büyük dramı
sonlandırmak mümkün olacaktır. Maalesef yılda yaklaşık 200 çocuğumuz SMA hastası olarak
dünyaya geliyor. Ailelerimizin dramının sonlandırılmasının yanı sıra evlenen çiftlerin
hepsine ülkemiz tarafından üretilen SMA taşıyıcılığın belirlenmesi testinin yapılmasının
toplam maliyeti yaklaşık 5 milyon Amerikan Doları iken hastalığın tedavisi için harcanan
para ise 200 milyon Amerikan Dolarıdır” diye konuştu.
CHP Kayseri Milletvekili Arık, 1593 Sayılı Umumi Hıfzıssıhha Kanunda değişiklik
yapılmasına ilişkin kanun teklifi’nin gerekçesinde ise şu görüşlere yer verdi: “SMA Hastalığı,
(Spinal Musküler Atrofi) otozomal resesif olarak ortaya çıkan, spinal kord ve beyin
kökündeki ön boynuz hücrelerinin ilerleyici/progressive dejenerasyon ve kaybı sonucu kas
zayıflığı ve atrofisi ile karakterize kalıtsal bir hastalıktır. Ortalama her 8 bin canlı doğumda 1
SMA hastası çocuk dünyaya gelmektedir. SMA’nın taşıyıcı sıklığına baktığımız zaman
ülkemizde her 30 ila 40 kişiden biri SMA taşıyıcısıdır. Otozomal resesif dediğimiz genetik
geçen hastalıkların en büyük özelliği akraba evlilikleriyle bu hastalıkların görülme sıklığının
artmasıdır. Ülkemizde de ortalama olarak akraba evlilik oranı yüzde 25-26’dır. Taşıyıcı iki
kişinin evlenmesi halinde SMA’lı çocuk doğma riski yüzde 25’tir. Yüzde 50 kendileri gibi
taşıyıcı olur. TÜİK verilerine göre ülkemizde 2018 yılında 1.248.847 canlı doğum olmuştur.
SMA taşıyıcılığının 1/30 – 1/40 arasında olduğu göz önüne alındığında bir yılda yaklaşık 200
SMA Hastası çocuğun dünyaya geldiği hesaplanmaktadır. Ailelerin manevi olarak büyük
zorluklarla karşı karşıya kaldığı SMA hastalığı, ekonomik olarak da ailelerimizi çaresiz
bırakmaktadır. SMA’lı bir çocuğun tedavisinin ülkemize maliyeti ortalama olarak 300 bin
Amerikan Dolarıdır. Bu rakamı kümülatif etkisiyle birlikte değerlendirdiğimizde, bir yıl
içinde doğan çocukların, ülkemize bir yıllık maliyeti 200 milyon Amerikan Dolarıdır. 5
Temmuz 2017 tarihinde Sosyal Güvenlik Kurumunun uygulamaları kapsamında SMA Tip
1’in tedavisi devlet tarafından karşılanmaktadır. Ancak Tip 2 ve Tip 3’ün tedavi ücretleri
devlet tarafından karşılanmamaktadır bu da ailelere çok büyük bir ekonomik külfet
getirmektedir. Oysa evlilik öncesi yapılacak bir test ile SMA taşıyıcısı çiftlerin belirlenmesi
ve sağlıklı çocuk sahibi olmalarını sağlamak mümkündür. Ailelerimizin yaşadığı dramı
önleme ve bu sorunu kökünden çözmenin yanı sıra ekonomik olarak da ülkemiz ciddi bir
yükten kurtulacaktır. TÜİK verilerine göre ülkemizde evlenen çift sayısı 2019 yılında 541.424
olarak tespit edilmiştir. Evlenen çiftlere yapılanması önerilen SMA tarama testinin kişi başı
maliyeti 60 ila 100 Türk Lirası arasındadır. Evlenen bu çiftlerin hepsine ülkemiz tarafından
üretilen SMA taşıyıcılığın belirlenmesi testinin yapılmasının toplam maliyeti yaklaşık 5
milyon Amerikan Doları iken hastalığın tedavisi için harcanan para ise 200 milyon Amerikan
Dolarıdır. Bu nedenle bu çiftlerin yerli SMA Tarama Kiti ile SMA taşıyıcılığının
belirlenmesi ve taşıyıcılığı tespit edilen çiftlerin IVF (İn-vitro Fertilizasyon- Tüp Bebek) ile
embrio seçimine yani pre-implantasyon genetik tanı imkanlarından yararlandırılarak hem
ailelerin sağlıklı çocuk sahibi olmaları hem de ülke ekonomisi üzerindeki büyük bir yük
kaldırılacaktır.
Söz Kanun teklifi ile SMA hastalığının ortadan kaldırılması ile hem ailelerin yaşadığı drama
son verilmek hem de ülke ekonomisinin büyük bir yükten kurtulması amaçlanmıştır.”
