CHP'li Şaroğlu, SMA hastalarının ilaç sorununu Meclis'e taşıdı

CHP Tunceli Milletvekili Polat Şaroğlu, genetik kas hastalığı olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) tip-2 ve tip-3 hastalarına verilecek ilacın ne zaman getirileceği konusunda bir soru önergesi vererek konuyu Meclis gündemine taşıdı.

Vekil Haberleri 25.01.2019, 13:12 25.01.2019, 13:12
CHP'li Şaroğlu, SMA hastalarının ilaç sorununu Meclis'e taşıdı

Chp’li Şaroğlu, SMA Tip 2 ve Tip 3 hastalığıyla mücadale eden ailelerin bir umutla bekledikleri ilaçlarının SGK tarafından temin edilmesine ilişkin Cumhurbaşkanı Yardımcısı Fuat Oktay'ın yanıtlaması istemiyle tek soruluk bir önerge verdi.

Spinal Müsküler Atrofi(SMA) Tip 2 hastası 11 yaşındaki Arda Tahsin Acen’in ilaçlarını temin edemediği için geçtiğimiz günlerde hayatını kaybettiğini belirten Şaroğlu, “Sağlık Bakanlığı tarafından onaylandığı duyurulan SMA tip-2 ve tip-3 hastalarının ilaçlarına kavuşmaları için neden beklenilmektedir? Bürokratik süreç ne zaman tamamlanacak ve yaşam mücadelesi veren hastaların ilaçlarını temin etmeleri sağlanacaktır?” diye sordu.

 

Soru önergesinin tam metni şu şekilde;

 

“Spinal Müsküler Atrofi (SMA) tip-2 ve tip-3 hastalarının tek tedavi yöntemi olan ilaçlarının SGK tarafından bedeli ödenerek temin edilmesine ilişkin Sağlık Bakanı Fahrettin Koca tarafından yapılan yazılı açıklamada, "SMA tip-2 ve tip-3 için bireysel hasta başvurularını işleme almış bulunuyoruz. Bakanlığımız, hızlı ruhsatlandırma ve zorunlu ruhsat serbestleştirme yöntemi dahil alternatif yollarla ilaç temini için süreci başlatmıştır" denilmiştir. Sağlık Bakanının bu duyurusu üzerinden 2 ay geçmesine rağmen hiçbir hasta ilacını alamamış ve yetkililere yardım çağrısında bulunduğu videosu haber kanallarında yayınlanan SMA Tip 2 hastası 11 yaşındaki Arda Tahsin Acen, ilaçlarının karşılanmaması üzerine bir süredir tedavi gördüğü Tekirdağ'ın Çorlu ilçesindeki özel hastanede yıllardır sürdürdüğü yaşam mücadelesine yenik düşmüştür.

 

Buna göre;

 

1-      Sağlık Bakanlığı tarafından onaylandığı duyurulan SMA tip-2 ve tip-3 hastalarının ilaçlarına kavuşmaları için neden beklenilmektedir? Bürokratik süreç ne zaman tamamlanacak ve yaşam mücadelesi veren hastaların ilaçlarını temin etmeleri sağlanacaktır?”

 

Yorumlar (0)