CHP Mersin Milletvekili Aytuğ Atıcı, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığının tedavi süreci ve ilaç maliyetleri ile ilgili dikkat çekici açıklamalarda bulundu. Bu genetik hastalık, hastaların kaslarının işlevini yitirmesine neden olarak solunum kaslarını da etkileyebiliyor ve bebeklik döneminde ortaya çıktığında ölümcül sonuçlar doğurabiliyor.
SMA Hastalığı ve Tedavi Seçenekleri
Spinal Müsküler Atrofi (SMA), kasların güçsüzleşmesine yol açan genetik bir hastalıktır. Bu durum, bireylerin normal hareket yetisini kaybetmesine sebep olur. Özellikle bebeklik döneminde SMA'nın belirtileri gün yüzüne çıkabilir ve tedavi edilmediğinde hayati tehlikeye yol açabilir. Günümüzde, SMA hastaları için umut verici olan “Spinraza” isimli ilacın geliştirilmesi, bu hastalıkla mücadele eden çocuklar ve aileleri için yeni bir umut ışığı olmuştur. Ancak, ilacın dünya genelinde henüz tam olarak ruhsatlandırılmaması, birçok aile için belirsizlik ve sıkıntılara yol açmaktadır. Bu durum, tedavi sürecinin daha da karmaşık hale gelmesine sebep olmaktadır.
İlaç Maliyetleri ve Sağlık Bütçesi Üzerindeki Etkisi
“Spinraza” ilacının yıllık maliyetinin 800 bin Amerikan Doları civarında olduğu bildirilmekte. Bu durum, binlerce SMA hastasının tedavi edilebilmesi için gerekli olan mali kaynağın, birçok ülkenin sağlık bütçesinin çok üzerinde bir tutar olduğunu göstermektedir. Bu kadar yüksek maliyetler, insanların yaşama hakkını tehdit eden bir faktör olarak öne çıkmakta. Sağlık bütçelerinin SMA hastalarına ayrılmasının çoğu çocuk için kabul edilemeyeceği, bu nedenle ilaç fiyatlarının mutlaka düşürülmesi gerektiği vurgulanmaktadır. Aytuğ Atıcı, insan sağlığının ve yaşam hakkının, finansal kâr hırslarının üzerinde tutulması gerektiğini vurguluyor.
Uluslararası Çalışmalar ve Ülkelerin Tutumu
Gelişmiş ülkeler, bulaşıcı hastalıkların yayılma riskine karşı önlem alarak üretilen ilaçların fiyatlarını düşürmüş, hatta bazı gelişmekte olan ülkelere tamamen ücretsiz olarak bu ilaçları temin etmiştir. Ancak SMA, bulaşıcı bir hastalık olmamakla birlikte, tedavi süreci için yüksek maliyetler talep edilmesi uluslararası toplumu derinden yaralamaktadır. Bu noktada, gelişmiş ülkelerin sağlık sistemlerinin nasıl işlediği ve insan hayatına verdikleri değer, SMA hastalarının tedavi gereksinimlerinde düşünülmekte olmadıkça çözüm bulmakta zorlanılacağına işaret ediyor. Aytuğ Atıcı, bu durumun kabul edilemez olduğunu ve akılcı bir yaklaşım benimsenmesi gerektiğini ifade ediyor.
Çağrı ve Beklentiler
Milletvekili Aytuğ Atıcı, Sağlık Bakanlığı'na acil bir yol haritası çıkarma çağrısında bulundu. Bu yol haritasının, Dünya Sağlık Örgütü, Uluslararası İnsan Hakları Örgütleri ve UNICEF gibi uluslararası kuruluşlarla işbirliği içinde oluşturulması gerektiğini söylemektedir. Sağlık Bakanlığı'nın bu tür kurumları harekete geçirerek, ilaç ruhsatlandırma sürecinin hızlandırılması ve sürdürülebilir bir fiyat politikası geliştirilmesine öncülük etmesi gerektiği ifade edilmektedir. Bilimsel araştırmaların ve geliştirmelerin amacı, insanlık yararına en iyi şekilde sonuç vermek olmalıdır ve bu durumda kâr amaçlı uygulamaların bir kenara bırakılması gerektiği vurgulanmaktadır.
Kamuoyuna saygıyla duyurmuştur.
