Türkiye'de 2017 yılı itibarıyla SGK kayıtlarına göre, yaklaşık 1300 SMA hastası bulunduğu ve bu hastalığın dört farklı tipi arasında en ağır olan 1. tipin, bebeklik döneminde genellikle iki yaşından önce yaşam kaybına yol açabileceği ifade ediliyor. Diğer tiplerdeki hastalar ise 2, 3 ve 4. tipler, hayatlarını engelli bireyler olarak sürdürüyorlar. Bu bağlamda yaşanan durumlar, talepleri ve gerekli tedavi yöntemleri üzerine önemli açıklamalar yapıldı.
SMA Hastalığı ve Tedavi İhtiyacı
SMA hastalığı, spinal musküler atrofi olarak bilinen, motor nöronları etkileyen genetik bir hastalıktır. 2017 verilerine dayanarak, hastalığın en kötü etkilerinin yaşandığı 1. tip SMA hastalarının çoğu, henüz bebekken hayatlarını kaybetmektedir. Diğer tipler, yaşamlarını sürdürebilmekle birlikte çeşitli engellerle karşı karşıyalar. Uzmanlar, SMA hastalarının tedavisi için kritik öneme sahip ilaçların sağlanmasının ve devletin bu konuda gerekli adımları atmasının önemini vurguluyor. Özellikle Spinraza isimli ilacın, hastaların yaşam kalitesini artırma potansiyeline sahip olduğu belirtiliyor.
SMA Hastalarına Yönelik İlaç Erişimi Sorunları
Spinraza adlı ilacın, Türkiye'de 2017 yılında Sağlık Uygulama Tebliği ile sadece solunum cihazına bağlı olan 1. tip hastalar için geri ödeme kapsamına alındığı, diğer tiplerden muzdarip olan hastaların ise tedaviye erişimde zorluk yaşadıkları ifade edilmektedir. SMA hastalarının ve ailelerinin Sağlık Bakanlığına yönelik talepleri, ilacın diğer tip hastalar için de geri ödeme kapsamına alınması yönündedir. Bu yapılmadığı takdirde, hastaların yaşam sürelerinin tehlikeye girebileceği uyarısı yapılıyor.
Spinraza İlacının Yüksek Maliyeti
CHP Kütahya Milletvekili Ali Fazıl Kasap, SMA hastaları için hayati bir öneme sahip olan Spinraza ilacının yurtdışından ithal edildiğini ve Türkiye'de bulunmadığını belirtti. İlacın fiyatı ise yaklaşık 62 bin € yani Türk Lirası ile 460 bin TL civarındadır. Bu astronomik maliyet, ailelerin tedaviye erişimlerini güçleştirirken, Sağlık Bakanlığı'nın bu konuda acilen harekete geçmesi gerektiği vurgulanıyor. Kasap, ilacın tüm SMA hastaları için geri ödeme kapsamına alınmasının, hastaların yaşamlarını kolaylaştıracağına özellikle dikkat çekiyor.
SMA Hastalarının İhtiyaçları ve Bakanlık Çağrısı
Uzmanlar, SMA hastalarının ilaca erişimini sağlamak, 1. tip hastalar için uzun süreli tedavi imkanları oluşturmak, ilacın uygulanabileceği merkezlerin sayısını artırmak gibi konularda Sağlık Bakanlığı'ndan acil olarak harekete geçmesi gerektiğini ifade ediyorlar. Ayrıca PGT yönteminin geri ödeme kapsamına alınması, evlilik öncesi taramalara SMA’nın dahil edilmesi ve yurtdışı ilaç taleplerinde yaşanan sıkıntıların giderilmesi de önerilerin arasında yer alıyor. Bu bağlamda, Sağlık Bakanlığı'nın duruma kayıtsız kalmaması ve hastaların sesine kulak vermesi gerektiği belirtiliyor.
TBMM'ye Yönelik Önerge ve Araştırma Cağrısı
Kasap, TBMM Başkanlığı’na sunmuş olduğu önerge ile SMA hastalarının sorunlarının tespit edilmesi ve çözüm yollarının geliştirilmesi amacıyla bir Meclis Araştırması açılmasının önemine dikkat çekti. SMA hastalarının yaşadığı sıkıntıların bir an önce giderilmesi gerektiği, bu konuda daha fazla farkındalık oluşturulması ve toplumsal destek sağlanması gerektiği belirtiliyor. Uzmanlar, hastaların ihtiyaçlarını karşılamak adına gerekli adımların biran önce atılmasını talep ediyorlar.
