Oya Ersoy: "SMA hastalarının ilaçları SGK’nın ödeme kapsamına alınsın!"

Ersoy; 2016 yılında Spinraza adlı ilacın piyasaya sürülmesi ile tedavisi edilmeye başlanılan SMA hastalığının tedavisi için Türkiye’de de bu ilacın kullanıldığını ve Türkiye’de uygulanan tek tedavi yönteminin bu olduğunu dile getirdi.
Önerge metninde yurtdışında klinik deneylerin devam etmesiyle birlikte başka tedavi yöntemlerinin de geliştiği ifade edilirken, Türkiye'de Spinraza adlı ilaç ile uygulanan tedavinin, hayat boyu sürmesi sebebiyle hem hastalar hem de aileler için fiziksel ve yıpratıcı bir süreç olduğu belirtildi.
Ersoy; SMA hastası çocukların Zolgensma adlı ilaç ile tek seferde alacakları gen tedavisi alabileceklerini ancak ilacın sadece ABD ve Avrupa'da uygulanması sebebiyle  2 milyon doları bulan bu tedavinin masraflarının karşılanması için ailelerin bağış kampanyaları yapmaya mecbur kaldıklarını söyledi.
SMA hastası çocuklar kritersiz bir şekilde tüm ilaçlara ulaşabilmeli
Ersoy; ailelerin çocuklarının tedavisi için kritersiz bir şekilde tüm ilaçlara ulaşabilme ve tüm ilaçların ödeme kapsamına alınması talebini yineledi.
Ersoy; Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı ve Sağlık Bakanlığı’na cevaplanmak üzere şu soruları iletti:
1.      Türkiye’de SMA hastası kaç kişi bulunmaktadır?
2.      SMA tedavisine ulaşamadığı için yılda kaç hasta yaşamını yitirmektedir?
3.      SMA hastası çocukların tedavi edilebilmesi için uygulanacak tüm ilaçların SGK ödeme kapsamına alınması planlanmakta mıdır?
4.      SMA hastası bir çocuğun tedavisinin karşılanması durumunda Sosyal Güvenlik Kurumu’nun ne kadarlık bir ödeme yapması gerekmektedir?
5.      Gebelik öncesi SMA taşıyıcılık taramasının zorunlu testler arasına alınmasına ilişkin Bakanlığınızca yapılan bir çalışma var mıdır?
6.      SMA hastası çocukların tedavisi için 2021 yılı bütçesinden pay ayrılması planlanmakta mıdır? Eğer Bakanlığınızda buna ilişkin plan mevcut ise SMA hastası çocuklar için ayırdığınız payın tutarı ne kadardır?