CHP'li Mustafa Adıgüzel:“Devlet her yere bulduğu birkaç milyon lirayı bu 100-150 çocuğuna bulamadı”

“ Sayın Başkan, sayın milletvekilleri; SMA ve diğer nadir hastalıklarla ilgili Komisyonumuz Mayıs 2019'da göreve başladı ve Başkanlığa raporu sunduğumuz Mart 2020'ye kadar yaklaşık bir yıl çalıştık. İstanbul'da 8-9 Kasım 2019 tarihinde iki günlük çalışmamız da oldu ve burada bazı sağlık kurumlarıyla, evlerinde hasta ziyaretleri yaptık. 86 bilim insanı, dernek ve kuruluş katkı verdi; ben buradan hepsine çok teşekkür ediyorum. Ayrıca, özel bir teşekkürü de burada 5 partinin Komisyona katılan milletvekillerine yapmak istiyorum, çok uyumlu, güzel bir çalışma yaptığımızı buradan ifade etmek istiyorum.
    Burada, raporda çözüm önerileri olarak, 8 başlıkta çözüm önerileri sunduk, bu raporda zaten var. Ben, nadir hastalıklardan çok kısa bahsetmek istiyorum. Bunlar, yaklaşık 8 bin tanımlanmış hastalıktır, nüfusun yüzde 7'sini etkiler. Türkiye'de de 6-7 milyon kişinin bundan etkilendiğini biliyoruz. SMA, kistik fibrozisten sonra en çok görülen 2'nci hastalıktır, 7 bin doğumda 1 görülür. Türkiye'de doğum miktarı yıllık 1 milyon 200 bin olduğu için buradan hesaplanan rakam 150-200 civarında SMA'lı bebeğimizin doğduğudur. Bunların yaklaşık 200 kadarı Tip 1 hastasıdır. Bunların hem evlilik öncesi hem de doğum öncesi aslında taranarak tespit edilme şansı var ama mevzuattaki eksiklikler ve altyapı eksiklikleri nedeniyle bunları başaramıyoruz ve daha sonraki pahalı tedavilerin geri ödemesinde de birçok sorun yaşıyoruz. SMA'da önceki yıl Spinraza isimli ilacı, zorlukla geri ödeme kapsamına aldırmıştık. Önce, bu ilaçta yaşanan sorunları ve ailelerin bazı taleplerini iletmek istiyorum. Spinraza'da ilaca erişim sorunları ve ilacı kesilen hastalar var. "İşte, ilk 4 doz yükleme, üç aylık bir sürede, şu kadar gelişme olmazsa ilacınız kesilir." deniyor. Bu sürenin bir bilimselliği yok. Yani, üç ay sonra belki fayda etmedi ama beş ay sonra edecek. Bu nedenle, tedavisi kesilen çocuklar var. 2017-2020 arasında tam 300 çocuğumuzun tedavisi kesilmiş durumda. Çocukların âdeta bu puanı tutturdu, tutturmadı diye böyle cendereye sokulması vicdani değil; aileler bu kısıtlamaların kaldırılmasını istiyor. Spinraza yine 17 farklı şehirde 28 merkezde veriliyor. Bu çocukların transferi de çok zor. Bunların kolay tedavi merkezlerine erişmesi lazım ve tedavi merkezlerinin artırılması gerekiyor. Medikal malzeme ve cihaz sorunları var. Özellikle Tip 1 hastaların kullandığı malzemelerin birçoğu SGK geri ödemesi kapsamında değil. 2020 yılı itibarıyla, fiyatı 25 bin lira olan öksürtme cihazının da geri ödeme kapsamına alınması talebi var. Elimde bir liste var, buradan eğer talep edilirse bu listeyi takdim edebilirim.
    Şimdi, tartışma konusu olan esas bu gen tedavisi, Zolgensma'ya gelecek olursak. Türkiye'de uygulanmıyor, milyon dolarlardan bahsediliyor, maliyeti var, erken uygulanması gerekiyor, tedavi için 2 yaşından küçük ve 21 kilodan az olması gerekiyor fakat en iyi yanıt üç-altı ay içerisinde veriliyor. Dolayısıyla aileler, çocuklar bu süreyle, zamanla yarışıyor; birçoğu daha tanı konulamadan, tedaviye erişemeden bu süreyi geçirmiş oluyor. 2020'de tam 23 kampanya vardı; birçoğu buna ulaştı, birçoğu ulaşamadı. Şimdi de kendi ilim Ordu'dan Mirza Kılıç bebek benzer bir şekilde yardım bekliyor. Bu nedenle özellikle gebelik öncesi ve doğum öncesi, SMA'nın ve diğer nadir hastalıkların tanısına yönelik girişimler, çalışmalar yapmamız lazım. Bunlar, maliyeti son derece az malzemeler. Daha sonra gelişecek olan, hasta olduktan sonraki yüksek maliyetleri engellemek ve sağlıklı bir toplum yaratmak açısından da bu çok önemli.
    İkincisi, hastalık tanısı konulan yavrularımızın erken dönemde teşhisini, yeni tedavi yöntemlerinin SGK'nin geri ödeme kapsamına alınmasını ve bu yeni yöntemler için en önemlisi Türkiye'de de merkezlerin açılmasını tartışmamız lazım. Çünkü bizim bununla ilgili yetişmiş insanlarımız da var, kurumlarımız da var. Tam burada bir bilgi vermek isterim: SMA konusunda önde gelen hocalarımızdan Profesör Doktor Haluk Topaloğlu, Sağlık Bakanlığına "Zolgensma tedavisini biz Türkiye'de yapabiliriz, üniversitemizde buna yer açtık, bununla ilgili altyapımız var." diye başvuruda bulunuyor -burada tarihi de var, 5 Mayıs 2020- Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumunun SMA'yla ilgili birimindeki yetkiliye ulaşıyor fakat buna cevap bile verilmiyor değerli arkadaşlarım yani bu tartışmaları bitirecek ve bu çocuklara umut olacak bu merkez, Türkiye'de olabilirdi, cevap bile verilmedi. Peki ne oldu? Şu anda Macaristan'da olan, İsrail'de olan bir tedavi yöntemi Türkiye'de yok ve belki de bu tedavi Türkiye'de olsa bu çocuklar ortada kalmayacak, zamanla yarışmayacaktı. Kim gibi? Mersin'de Duru Meriç bebeğin sadece kırk günü var değerli arkadaşlarım.
    Şimdi, Bakan, Zolgensma konusu gündeme geldiği zaman şu talihsiz açıklamayı yaptı: "Bu tedavinin bilimsel olarak işe yaradığını gösteren şimdilik somut bir veri bulunmamaktadır. Çocuklarımızı yabancı ilaç şirketlerine kobay olarak kullandırmayacağız." Yurt dışına tedaviye ulaşmak için giden çocuklarımız bu ülkenin insanıydı ve bu çocuklar madem kobay olarak kullanılıyorsa, bu Sağlık Bakanı eğer insanlarımızın sağlığından sorumluysa bunlar giderken niye engellemedi? Yine bu "Kobay olarak kullanılıyor." dediği ilaç Sağlık Bakanlığının yurt dışı ilaç listesine eklenmiş. Buradan göstermek istiyorum, burada var. Hangi tarihte eklenmiş? 22 Aralık 2020. Bakan ne zaman açıklama yapıyor? 3 Ocak 2021 yani bu listeye eklendikten on beş gün sonra açıklama yapıyor, diyor ki: "Bunun işe yaradığına dair veri yok." Şimdi, açıklama bölümünde de "makam oluru" diyor. Makam kim? Makam biz değiliz. Siz resmî olarak bu ilacı tanıdıktan sonra böyle bir açıklama yapıyorsunuz. Aslında bu, şu: Sırf eksiklerini kapatmak için abartılı ifadelerle eleştirilerin önüne geçmeye çalışırken daha büyük yaralar açıyorsunuz. Üstelik etkinlik verileri de Bakanı yalanlıyor. ZOLGENSMA dediğimiz gen tedavisi yüzde 95, Risdiplam yüzde 88, SPINRAZA yüzde 61. Belli ki gen tedavisi en çok etkili olan tedavi.
    Diğer ülkelere bir bakalım, burada değişik şeyler söylendi, ben buradan bilimsel olarak verileri söyleyeyim. Bakın, Almanya, İtalya, ABD, Japonya, birçok ülke var, bunların tamamını karşılıyor, tedavi merkezleri de var, bunun da buradan bilinmesini istiyorum.
    Sonuç olarak değerli arkadaşlarım, devlet her yere bulduğu birkaç milyon lirayı bu 100-150 çocuğuna bulamadı. "Kaynak sıkıntısı var." diye toplumdan bile öneriler geldi. İşte, Millî Piyangonun yılbaşı çekilişinde boş bilete çıkan miktar Varlık Fonuna aktarılınca tüm toplumdan geniş bir talep geldi "Bunu bu çocuklarımıza kullanalım." diye, kabul görmedi. Yine, benzer bir önergeyi biz verdik. "Elektrik faturalarına yansıyan TRT payını bu çocukların tedavisine kullanalım." diye bir önerge verdim. Bu önergem benim Sağlık Bakanına pandemiden bu yana verdiğim 28 önergeden sadece 1'iydi. 128 soru sordum pandemi süresince Sağlık Bakanına, 127'sine cevap gelmedi, sadece 1'ine geldi, bu SMA'ydı. Buna hemen cevap geldi "Hayır, bunu kabul edemeyiz, TRT payını oraya aktaramayız." dendi. Şimdi bu 28 önergedeki 128 sorudan 127'sine cevap yok. Herhâlde sorduğumuz sorular Sağlık Bakanına çok zor geldi, verecek cevabı yok diye düşünüyorum. Bu soru önergelerini biz sormuş olmak için sormuyoruz. Bunlar sahadan aldığımız veriler, bilgiler. Bunlarla aslında bir yerde soru sorarken bir yandan da yöntem gösteriyoruz yani öneride bulunuyoruz. Yani, her biri birer emek. Aslında akıllı bir yönetim bunları alır değerlendirir, bunlardan faydalanır. Hatta ben iddia ediyorum: Şu 128 sorudan cevap vermediği 127'sine bir baksaydı bu pandemiyi emin olun şundan daha iyi yönetebilirdik, şimdi bulunduğumuz yer daha iyi bir yer olabilirdi.
    Hazır yeri gelmişken, sıkça mesaj geliyor, burada söylemek istiyorum. Diş teknisyenleri ile ilaç mümessilleri aşı için öncelik kapsamına alınmamış, herhâlde sağlık çalışanı kabul edilmiyor bu arkadaşlar. Hâlbuki birçok sahayı geziyorlar, özellikle ilaç mümessilleri, diş teknisyenleri de birçok hastayla karşılaşıyor. Sağlık Bakanlığının sağlık çalışanı olduğu bilinciyle bunları da dikkate alıp aşılama kapsamına almasında fayda var.
    Bir uyarım da Karadeniz Bölgesi'ne. Şu oldu, bu oldu, kongreler oldu vesaire ama şu anda Ordu ilim vaka sayısında 1'inci sıradadır bütün uyarılara rağmen. Şu anda oradaki bu mücadeleyi yöneten Sağlık Müdürlüğünde Sağlık Müdürü de dâhil olmak üzere 60 personelimiz Covid'dir. Bu şekilde Ordu'da yavrularımız, denetimsiz birçok yurtlarda, kapalı olması gereken yurtlarda, cemaat yurtlarında... Bugün haber aldım, Çaybaşı ilçesinde 60 öğrencimiz Covid olmuştur ve hastaneye götürülmek yerine evlerine gönderilmiştir, şimdi aileleri de karantina altındadır. Bu şekilde bu süreci doğru yürütemezsiniz. Bir akıl çerçevesinde, bilim çerçevesinde yürütmek zorundasınız. Bu vakaların sık görüldüğü yerlerde derhâl önlem alınması lazım. O Çaybaşı'nda şu anda çocuklar Covid, öğretmen Covid, Millî Eğitim Müdürü Covid, Kaymakam Covid, başka bir şey söylemiyorum.
    Saygıyla Meclisi selamlıyorum, sağ olun.”