İşte CHP İstanbul Milletvekili Nimet Özdemir'in o Araştırma Önergesi teklifi:
Duchenne Musküler Distrofi (DMD), genetik bir kas hastalığı olup kas hücrelerini güçlendiren ve koruyan "distrofin" adlı bir proteinin eksikliği nedeniyle kasların giderek zayıflaması ve dejenerasyonuna yol açmaktadır. DMD, çocukluk çağında ortaya çıkan ve erkek çocuklarında kız çocuklarına oranla daha fazla görülen, zamanla aniden ilerleyen bir rahatsızlıktır. Hastalık, motor fonksiyon kaybından solunum ve kalp kaslarının etkilenmesine kadar geniş bir yelpazede fiziksel yetenekleri kısıtlayarak bireylerin yaşam kalitesini ciddi şekilde düşürmektedir.
Hastalığın erken teşhis ve tedavisinde yetersizlikler, fizik tedaviye erişim sorunları, gen tedavilerinin yüksek maliyeti ve sigorta kapsamındaki eksiklikler gibi nedenlerle DMD hastalarının yaşam kalitesi ciddi şekilde düşmektedir. Ayrıca, DMD hastası çocukların eğitimi için gerekli düzenlemelerin yapılmaması, engelli erişimine uygun okul altyapılarının yetersizliği ve özel eğitim ihtiyaçlarının karşılanamaması önemli bir toplumsal mesele olarak karşımıza çıkmaktadır.
DMD hastalarının ve ailelerinin karşılaştıkları zorluklar, sadece sağlık alanıyla sınırlı kalmayıp eğitim, sosyal yaşam ve ekonomik alanlarda da ciddi sorunlar yaratmaktadır. Hastalıkla mücadelede erken teşhis, tedaviye erişim, eğitim altyapısının düzenlenmesi ve toplumsal farkındalığın artırılması önem arz etmektedir.
Bu bağlamda; Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalarının ve ailelerinin yaşadığı sorunların sağlık, eğitim, sosyal yaşam ve ekonomik boyutlarıyla incelenmesi ve alınması gereken önlemlerin tespit edilmesi amacıyla Anayasa’nın 98. ve TBMM İçtüzüğü’nün 104. ve 105. maddeleri gereğince Meclis Araştırma Komisyonu kurulmasını arz ve teklif ederiz.
